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Le Registre BNMDR en Belgique : son rôle et les avantages pour les patients
Qu’est-ce que le BNMDR ? Le Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR) est un registre national créé en 2008 sous l’égide de Sciensano, en collaboration avec les 7 Centres de Référence pour les Maladies Neuromusculaires CRNM en Belgique. Financé par l’INAMI, il recense les patients atteints de maladies neuromusculairesNMD – un groupe de plus de 60 pathologies rares parmi lesquelles figurent, la dystrophie musculaire de duchenne (DMD) Objectifs principaux du BNMDR Le registre remplit quatre missions clés pour améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires en Belgique : Continue reading →
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Duchenne Manifesto
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World Duchenne Awareness Day 7/09/2025
The World Duchenne Awareness Day 2025 theme is “Family: the heart of care”. World Duchenne Awareness Day (WDAD) is an annual event held on September 7. See details wdad2025-family-the-heart-of-care.pdf Continue reading →
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Rare disease day 2025 : 28/02/2025
https://www.eurordis.org/rare-disease-day-2025/ On 28 February 2025, the world will mark Rare Disease Day for the 18th time. Coordinated by EURORDIS-Rare Diseases Europe and co-organised by over 70 national partners, the campaign is celebrated in more than 100 countries. It brings together the patient community, policymakers, researchers, academia, industry, and allies to ensure that rare diseases remain a global priority. Beyond raising awareness, it is a movement that calls for better diagnosis, more research, improved treatments, and stronger policies. Continue reading →
A blog about life today