Para quem quer se soltar Invento o cais

Invento mais que a solidão me dá

Invento lua nova a clarear Invento o amor

E sei a dor de me lançar

Eu queria ser feliz Invento o mar

Invento em mim o sonhador

Para quem quer me seguir

Eu quero mais

Tenho o caminho do que sempre quis

E um saveiro pronto pra partir

Invento o cais

E sei a vez de me lançar

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Pour ceux qui veulent se libérer, j’invente le quai

J’invente plus que ce que la solitude me donne

L’invente la nouvelle lune pour éclairer

J’invente l’amour et je sais la douleur de m’y jeter

Je voudrais être heureux

J’invente la mer

J’invente en moi le rêveur

Pour ceux qui veulent me suivre, je veux plus

J’ai le chemin de ce que j’ai toujours voulu

Et un voilier prêt à partir

J’invente le quai

Et je sais quand je dois me lancer

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Magnifique version de 2024 avec Esperanza Spalding

[tidal.com/browse/tr…](https://tidal.com/browse/track/378905602?u)

In English : song thrush

Un chant incroyable qui te mettra de bonne humeur !

grive-musicienne.wav

Pour la garder dans ton jardin, place un nichoir ouvert du genre :

Il y a des peurs que tout le monde connaît comme l’arachnophobie, mais il y en a d’autres très étonnantes.

On peut dire d’une personne qui a constamment peur de perdre son téléphone qu’elle est «nomophobe» («no mobile-phone phobia»), ou de quelqu’un qui a peur des nains de jardin, qu’il est «nanopabulophobe».

Le plus fort ?

Pour ceux qui ont peur des mots trop longs, on dira qu’ils sont «hippopotomonstrosesquippedaliophobes»,

Une certitude : ils ne pourront jamais dire de quoi ils souffrent

Innishbofin Island, County Galway, Ireland

Kiki, Emilie et moi tenons à vous remercier de tout coeur pour la générosité dont avez fait preuve lors de notre Golf for Duchenne du 20 juin 2025

Une formidable collecte au delà de nos espérances qui nous offre beaucoup de possibilités : soutenir un PHD qui fait une étude sur les difficultés d’apprentissage, le développement d’un bras articulé robotisé, ou l’organisation de nos journées avec les familles récemment diagnostiquées qui ont un besoin impérieux de soutien moral pour se relancer.

Comme Emilie nous l’a dit, le “Cure Duchenne” est un mythe pour encore de très, très nombreuses années mais c’est la qualité de vie quotidienne qui importe.

1 million de mercis !

Emilie, Oscar, Kiki et Luc

https://www.eurordis.org/rare-disease-day-2025/

On 28 February 2025, the world will mark Rare Disease Day for the 18th time. Coordinated by EURORDIS-Rare Diseases Europe and co-organised by over 70 national partners, the campaign is celebrated in more than 100 countries. It brings together the patient community, policymakers, researchers, academia, industry, and allies to ensure that rare diseases remain a global priority. Beyond raising awareness, it is a movement that calls for better diagnosis, more research, improved treatments, and stronger policies.

Rare Diseases Are More Than You Can Imagine

Rare diseases may seem distant – something you hear about in the news – but they are closer than you think. More than 300 million people worldwide, or 1 in 17, live with a rare disease. That means someone you know—a neighbour, colleague, close friend, or family member – is impacted. It could be a child needing specialised care, a co-worker managing their condition quietly, or a relative living undiagnosed for years. While each rare disease is uncommon, together they impact millions, making them far more prevalent than their name suggests.

Despite advances in medicine, the path to diagnosis still takes on average four to five years. Many spend that time being misunderstood, misdiagnosed, or without access to the right specialists. When the diagnosis finally comes, it often brings more questions than answers.

For most rare diseases, there is no cure. Many rely on symptom management, medical interventions, or specialist care to improve quality of life. Research is ongoing, but progress can be slow. Because each condition affects a small number of people, access to treatment often depends on where you live, what resources are available, and whether enough attention is being paid to the condition.

This year’s Rare Disease Day campaign, More Than You Can Imagine, highlights how these conditions shape lives in ways many don’t see. Four families, from different corners of the world, are sharing their stories to bring these realities to light.